O neurologista Pedro Braga afirmou, em episódio do podcast “Patient Voice”, que a inclusão da perspectiva do paciente nos processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) ainda é maior na teoria do que na aplicação prática. A conversa foi conduzida pela repórter Carolina Abelin e traz propostas para tornar mensuráveis as experiências dos pacientes dentro desses processos.
Segundo Braga, existe hoje um reconhecimento formal da importância de considerar a visão do paciente sobre a doença, mas a tradução desse reconhecimento em ações concretas segue limitada. Para avançar, o especialista aponta como primeiro passo a incorporação de desfechos avaliáveis por meio de escalas padronizadas e do uso de Patient Reported Outcomes (PROs) — instrumentos que registram, diretamente do paciente, o impacto dos sintomas e tratamentos na vida cotidiana.
Durante o episódio, Braga abordou os desafios específicos de aplicar escalas neuromotoras em doenças raras, citando a Ataxia de Friedreich como exemplo. A condição, de origem hereditária, provoca danos progressivos ao sistema nervoso e pode manifestar-se por sintomas motores e sensoriais. Para o neurologista, a dificuldade em traduzir resultados dessas escalas em medidas que reflitam plenamente a experiência do paciente complica a tomada de decisão clínica e regulatória.
Braga também ressaltou o efeito que decisões pautadas unicamente por escalas podem ter sobre a vida dos pacientes. Quando critérios de avaliação não capturam aspectos relevantes da vivência dos indivíduos, há risco de que tecnologias e tratamentos sejam avaliados de forma incompleta, com impacto direto nas opções terapêuticas disponíveis e na qualidade de cuidado oferecida.
O episódio com Pedro Braga integra a série “Patient Voice” e discute caminhos para que a voz do paciente seja incorporada de maneira mais efetiva nos processos de avaliação e regulação de tecnologias em saúde, sem detalhar prazos ou instrumentos específicos para implementação dessas mudanças.
O podcast foi produzido em parceria com a Biogen.
Com informações de Mittechreview
